Soria pilotará la primera unidad de análisis social de enfermedades raras

Impulsada por el Grupo de Investigación Reconocido Trans-REAL lab, tendrá su sede en el Campus y en ella participan investigadores de las universidades de Madrid, Salamanca y Texas

La Universidad de Valladolid ha creado en el Campus de Soria la primera unidad de investigación del país dedicada al análisis social de las enfermedades raras, lo que supone que las instalaciones universitarias sorianas pilotarán este proyecto único a nivel nacional.

Impulsada por el Grupo de Investigación Reconocido Trans-REAL lab, tendrá su sede en el Campus Duques de Soria y en ella participan investigadores de varias universidades españolas y extranjeras, como las de Madrid, Salamanca y Texas Tech University en los Estados Unidos.

La Universidad de Valladolid, junto con el citado grupo, han puesto en marcha la primera Unidad especializada en Estudios Sociales de la Salud y de las Enfermedades Raras. Esta unidad será la primera de España que se crea de esta índole y tendrá su sede en el Campus de Soria, lugar en el que trabaja el director de dicha unidad, el profesor de Sociología y Trabajo Social de la UVa Juan R. Coca, que trabajará en colaboración con el responsable del grupo de investigación, Jesús A. Valero Matas, según informaron fuentes de la universidad.

Esta Unidad de Investigación nace en la provincia como fruto de la cooperación con investigadores de la Universidad Complutense de Madrid, de la Universidad de Salamanca y de la Texas Tech Univesity.

Y ha surgido a raíz de los estudios que el grupo de la UVa ha iniciado con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer su realidad social.

Según su director, la unidad busca ofrecer visibilidad y conocer la problemática social sobre todo de los afectados por las enfermedades raras, que afectan a un porcentaje muy pequeño de la población, que en muchos casos no sabe cómo afrontar su enfermedad, no cuenta con una medicación para tratarla e incluso en algunos casos ni tan siquiera conoce el nombre de su enfermedad.

Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, lo que las sitúa en una zona social relativamente frágil.

Además, y dependiendo de la dolencia en cuestión, pueden ser mal comprendidas por la propia sociedad.

Todo ello hace que este tipo de enfoques sociológicos de investigación tengan gran relevancia, a juicio del responsable del grupo de investigación. «Las personas ven condicionadas sus vidas al verse afectadas por cualquier tipo de enfermedad», afirma el profesor Valero. «Esto repercute, de un modo u otro, en la sociedad. Pensemos por un momento en patologías como la celiaquía, las demencias, las enfermedades crónicas, etc. Algunas pueden ser altamente limitantes, otras invisibles e incluso generar rechazo o una comprensión muy limitada por los demás. Todo ello genera una trama social que debemos comprender», explica.

La propia sociedad, en este contexto, pone en marcha estrategias para curar a los pacientes, para atender a los enfermos o prevenir. «Si no estudiamos estos procesos sociales», subraya el doctor Valero, «podemos generar, entre otras cosas, procesos de exclusión social; algo que sucede con los afectados por las enfermedades raras»

Enlace: http://www.heraldodiariodesoria.es/noticias/soria/soria-pilotara-primera-unidad-analisis-social-enfermedades-raras_107517.html

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